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臺兄弟倆肌肉萎縮出行難 戴氧氣機看團團圓圓

2016年03月12日 19:24:05  來源:中新網
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  中新網9月7日電 據臺灣《聯合報》報道,嘉義縣竹崎鄉到臺北市,距離不算遠,但對脊髓性肌肉萎縮症的育升、子揚來說,卻是期盼好久的旅程,在罕病基金會協助下,兩兄弟如願看到大熊貓“團團”、“圓圓”。

  這趟旅程最大的困難,是因為需要很多“配備”,八歲的育升需要電動輪椅,六歲的子揚,抽痰機要隨行,還得戴上看來像豬鼻子的氧氣機。

  林爸爸說,育升學走路時常跌倒,檢查發現罹患脊髓性肌肉萎縮症,四歲起,就得靠電動輪椅代步。大兒子生病,夫婦仍抱著一線希望,希望能有一個健康的弟弟,甚至希望靠弟弟的臍帶血,讓哥哥有機會變成健康的孩子。

  不過,“姐姐守護者”的兄弟版,沒能在林家上演。產檢一切OK,萬萬沒想到,子揚出生後,比哥哥更早發病,且惡化速度更快。在子揚學坐時,林太太察覺有異,跟哥哥育升的情況很像,“一針紮下去,就知道結果。”

  家有兩個罹患肌肉萎縮症的孩子,林太太坦言,“我的夢都碎了”,“但遇到了,就只能面對。”

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[責任編輯:張曉靜]

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