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渾身“傷痕纍纍”的小斌斌心思卻在遊戲機上。學濤 陳咏 攝
昨日，揚州蘇北人民醫院收治了一個“奇怪”小病號——手指受傷的寶應縣范水鎮5歲男孩李斌斌。令人不可思議的是，小斌斌“自殘”自己的手指，卻沒有絲毫感覺到疼痛！原來他患上了極其罕見的“先天性無痛無汗症”，該病在全球範圍內的發病幾率為十億分之一，在江蘇省尚屬首例。
兩歲時打針毫無感覺
“不管是用刀割還是用棍子打，哪怕是把手放到滾燙的油鍋裏，他都不會感到絲毫疼痛。我和他媽媽做夢都沒有想到，世界上竟然會有這樣的‘怪病’！”小斌斌的父親李明談起孩子，語氣中滿是焦慮。
李明告訴記者，小斌斌出生後52天的時候，出現了高燒不退的情況，連續昏迷8個多小時，經過搶救保住了生命，但此後動不動就發燒，而且會有抽搐症狀，但他們並沒有過於在意，認為孩子大了就好了。直到小斌斌兩歲接種疫苗的時候，其他的小孩無一例外要麼疼得哇哇大哭，要麼害怕地皺眉頭、躲閃，可針扎進自己孩子身上，他卻一點“感覺”也沒有，還是笑嘻嘻的，就好像別人打針似的，大家都覺得很奇怪。後來，自己發現孩子跌倒了，也好像什麼也沒有發生的樣子，動手擰他，他還衝你笑，這才意識到事情的嚴重性。聯想到先前的症狀，帶斌斌到北京檢查後，才得知孩子竟患上了醫學上極其罕見的“先天性無痛無汗症”！
曾咬掉一截舌頭、兩顆門牙
採訪中記者發現，眉清目秀、長得非常討人喜愛的小斌斌渾身上下都是傷。李明告訴記者，因為不知道什麼是疼痛，這些年，小彬彬先後咬掉了自己的兩顆門牙，咬掉了一截舌頭，折斷、弄傷了幾根手指頭，前幾天又弄傷了一根，傷口已經感染。由於不知道疼，加上年齡小貪玩，骨折和外傷幾乎成了“家常便飯”。為了照顧孩子，李明不得不辭去工作，和老母親兩人24小時輪流“看管”孩子，妻子則上班養家糊口。但儘管這樣，有時候也會出現意外。去年冬天，家裏來了客人，李明的母親出去開門，留小斌斌一個人在屋內，短短幾分鐘時間，小斌斌就將自己反鎖在屋內玩火，進行“無意識自殘”，幸好大家及時破門而入，制止了悲劇的發生。
李明憂心忡忡地說，孩子還有一個“麻煩”，就是他的體溫會隨著周圍氣溫的變化而變化，而且不能使用藥物治療，一吃藥往往會起到反作用。從小到大，調節孩子體溫的辦法就是增減衣物、用溫水勤洗澡、調整室溫等。李明介紹，幸好小斌斌在智力上和正常孩子沒有什麼區別。面對記者，活潑好動的小斌斌現場流利地背誦了多首唐詩。
成人前務必“嚴加看護”
“疼是一件痛苦的事情，不疼則更是一件痛苦的事情。”揚州蘇北人民醫院骨科護士長王富芳對小斌斌的病情十分同情。她介紹說，在她們對小斌斌進行護理的過程中，發現這個孩子非常可愛，非常懂事，每次查房的時候都很禮貌地主動叫阿姨，還把爸爸給他買的香蕉悄悄塞到護士的口袋裏。“這麼懂事的孩子，患上這樣怪的病，實在是太可惜了！”王富芳說。
蘇北人民醫院骨科副主任顧加祥博士告訴記者，先天性無痛無汗症，根源在於遺傳性感覺自律神經障礙，世界罕見，全球發病率僅為十億分之一，小斌斌是我省首例患者。患者不知疼痛，無冷熱感覺，常常自我傷害，發生咬傷、燙傷、割傷、燒傷等超出常人舉動的自殘行為。加之體溫隨環境變化，不會出汗，確實令人痛心。
顧主任說，經過了解，李家並非近親結婚，也無家族史，醫院試圖從基因方面破解這一“謎團”。該病目前尚無有效辦法治療，主要是加強對患者的監護，防止其“無意識自殘”行為，飲食上以半流食和軟食為主，平時多聽輕音樂，舒緩情緒，提高自控能力，等孩子長大、自我保護能力建立的時候，症狀會自然得到緩解。(馬競 葛學濤 陳 咏)
