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著名科學家霍金也是一位“漸凍人”
患者李越軍的雙手不聽使喚了
核心提示
得病的人像被冰雪凍住一樣，逐漸喪失任何行動能力。今天是手，明天是腿，後天到了手指，連控制眼球轉動的肌肉也不例外……
這種病叫“漸凍人症”，是罕見病的一種。罕見病絕大部分尚無有效的藥物可以治療，患者只能在孤獨中死去。
根據世界衛生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數佔總人口的0.65%。∼1%。的疾病。以此推算，中國的罕見病患者有1000萬，比如“漸凍人症”、“成骨不全症”等。
近日，記者走近罕見病群體，直擊他們的生存狀況。
事件
中年男子被確診為“漸凍人症”
剛開始左手無法抓握，進而是右手，再後是嘴……昨天，在省人民醫院，41歲的中年男子最終被確診為“漸凍人症”。
在到省人民醫院之前，李越軍(化名)從不知自己患的是什麼病，“手越來越無力，舌頭一天天發緊……”昨天，在省人民醫院門診大廳椅子上，說這些話時，他忍不住眼圈發紅。
李越軍來自駐馬店一個農村。3月底的一天早晨，李越軍醒來後，發現脖子有點酸，左手也不太靈活。到當地醫院一看，醫生說，懷疑頸椎有問題。半月後，藥吃完了，病情依然沒有改觀，而且症狀進一步加重。這時，李越軍又趕到了武漢一家大醫院，診斷結果一樣：頸椎病。
又吃了一個月藥。這時，到了麥收季節，李越軍決定不再管這個病了，開始忙起了農活。這一拖就到了9月。
9月底的一天，李越軍突然發現，右手也開始不聽使喚，捏筷子都很吃力，穿衣服也需要家人幫忙。
家人再次拼湊了幾千元錢，12月7日，由侄子和一個老鄉陪同，他趕到了省人民醫院，在骨科，醫生劉濤問完他的病情後，覺得不是骨科病，可能和神經有關。
於是，李越軍找到了該院神經內科主任醫師李瑋，經過詳細檢查，李瑋確定，李越軍患的是“肌萎縮性脊髓側索硬化症”，俗稱“漸凍人症”。
