孫碩在接受治療。京華時報記者譚青攝
京華時報訊(記者韓林君實習記者王悅)來自河北衡水的孫碩從3個月大時就被確診為慢性肉芽腫,15年來不斷和病魔作鬥爭。今年6月初,孫碩慢性肉芽腫再次復發,為不耽誤中考,他沒有接受系統治療,帶著氧氣機完成了中考,並考上了重點高中。目前,孫碩因併發肺動脈高壓病情危重,其家庭已不堪重負,急盼社會援助。
帶著氧氣機完成中考
孫碩的母親王女士說,2001年,孫碩出生剛滿百天就染上了肺炎,在石家莊檢查時,肺部又發現了一個腫塊,後經北京兒童醫院確診,孫碩患上了慢性肉芽腫。
據了解,復發慢性肉芽腫是一種遺傳性疾病,在孫碩的身體上主要臨床表現為真菌性肺炎。為此,他的肺部做過部分切除手術,呼吸頻率是正常人的兩到三倍。
2008年,7歲的孫碩在一個月內慢性肉芽腫兩次復發,兩次也都是在北京兒童醫院接受的治療。三次治療後,孫碩家的財力已無法提供他進京治療的費用。於是,孫碩家人決定服用中藥維持他的健康。
今年6月,孫碩第四次發病。因為長期與病魔作鬥爭,今年15歲的孫碩卻只有35公斤。由於每次系統治療都至少需要兩個月的時間。為了不耽誤中考,孫碩選擇了暫時不治療。家人給他購買了一台氧氣機,供他緩解肺部供氧不足。
王女士說,6月21日,和考場管理方協商後,孫碩的父親背著他,帶著氧氣機進入他一個人的考場。由於在中考之前,孫碩突然發燒,他還帶著退燒藥和熱水,在考試開始前服用,緩解發燒帶來的頭暈、頭痛等症狀。最終,孫碩堅持完成了兩天的中考,中考成績580多分,後被衡水中學錄取。
盼愛心人士伸出援手
王女士說,6月24日,病情危重的孫碩住進了北京協和醫院ICU病房。經過檢查,孫碩被發現慢性肉芽腫引發了肺動脈高壓,治療期需要三個月到一年。
昨天下午4點左右,王女士進入ICU病房看望孫碩。“孩子的情緒有些不穩,上周做的支氣管鏡手術老讓孩子做噩夢”。當日值班的管房醫生表示,孫碩病情相對穩定,出現幻覺等症狀屬於正常情況內,撤掉呼吸機後仍需繼續觀察。主治大夫張醫生表示,孫碩目前的確患有肺動脈高壓,係肺部感染引起的。
王女士說,由於要照顧孫碩和他5歲的弟弟,自己已經辭職在家做全職媽媽,全家只能依靠丈夫一個人的收入。而丈夫的單位今年來效益不佳,一天只有90元的收入,無法承擔孩子高昂的醫藥費。目前,王女士已從社會上募集了14萬多元的善款,而孫碩每天在ICU病房至少要花費5000元左右,因此,這些錢也只夠大概維持孫碩一個月的治療。王女士希望有更多的愛心人士伸出援手,幫助孫碩戰勝病魔。
玩命學習遭父親撕書
王女士說,孫碩從小就特別愛學習。上小學時,他就找來初中的題目做。由於長期肺功能不濟,從初中起,孫碩就無法在學校上完所有的課程。即便如此,孫碩的成績依然十分優秀。初中三年六個學期,他三次拿下全年級第一的好成績。落下的課程,都是孫碩通過自學完成的。
王女士說,孫碩能夠取得優秀的成績,更多的是依靠自己的刻苦。孫碩的父親曾經幾次因為孩子看書而不遵守醫生制定的作息時間,不按時吃飯,撕過他的書。
今年中考時,為了獲得體育考試長跑項目的分數,他堅持走完了1000米的距離,獲得1分。即便是走下來的,孫碩也十指發青、四肢冰冷,顯得嚴重缺氧。孫碩一直夢想著能夠考上一所在北京的大學。
孫碩的父親說,他不會放棄對兒子的治療。早在孩子第一次發病時,就有人勸他放棄,很多人斷言孩子活不過10歲,但是他沒有放棄。他一定會儘自己所能,幫助兒子實現夢想。
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