病童的新年:希望在前,痛苦總能克服
大夫在為婷婷治療
1月20日,農曆小年。春節漸近,年意漸濃,清冽的空氣中都仿佛帶著喜慶。
歸鄉、歡聚、團圓、宴飲……幸福的年都是相似的。在人人都歸心似箭的時刻,有這樣一群人,卻不能回家。
他們的新年,在病床上,在病房中,在與病痛的抗爭之間。因為治療過程漫長,這些白血病童和他們的父母都要在醫院裏度過春節。
對這些孩子而言,在病房裏度過的不只是春節,還有他們的童年。
鄭報融媒記者走進病房,走進白血病童的日常,記錄他們最真實的狀態,記錄頑強生命與病魔抗爭的點滴。
鄭報融媒記者 邢進 谷長樂/文 馬健/圖
他們的世界,就是隔簾內的小小天地
走在鄭州市三院血液科病區,兩側病房的門大部分都關著。
透過窗戶看去,每張病床上都挂著經過特製的透明塑膠隔簾。
隔簾罩起來的小小空間裏,就是孩子們的“堡壘”。
因為他們的免疫力低下,很容易感染,這種隔簾能夠將病菌隔離在外,最大限度地保持內部空間的潔凈。
今年春節,鄭州市三院血液科大概有10個孩子要留下來過年。
過年本該喜氣洋洋,醫院其他病房都會精心佈置一下。但在血液科,因為怕孩子們感染,要儘量隔絕外部環境裏的一切。
有賴電子產品的普及,他們幾乎人手一部手機,玩遊戲、看動畫片,是他們與病痛和藥物相伴的童年中不多的亮色。
雖然無法佈置病房,但是科室也盡可能地讓孩子們感受一下年味兒。
“春節時,我們會給孩子們準備一些小禮物,社會上的志願者們也會來探訪他們”。鄭州市三院血液科主任董其娟說,每年都有在病房裏過年的孩子和家長,“我們對這些都已經習以為常,這就是我們日常工作的一部分,新年也和平時沒什麼區別。”
天真懵懂,忍耐是他們的本能
自從1歲時查出急性髓細胞性白血病,“小不點”就再也沒有離開過醫院。現在他已經兩歲了,儼然成了科室的“老病號”。
因為化療,“小不點”的頭髮、眉毛、睫毛全部掉光,面色發白,嘴唇沒有一絲血色,身體消瘦。
在病痛稍稍緩解的日子裏,“小不點”黯淡的眼神消失了,那雙漂亮的大眼睛裏一閃一閃都是鬼馬精靈。
說起“小不點”,董其娟口吻中都帶著溫柔和笑意,“他呀,最喜歡和漂亮的護士阿姨玩了,是我們全科室的開心果”。
他們天真懵懂,並不理解病情的嚴重與否,對正常的生活和外面的世界也並沒有強烈的渴望。董其娟說,不過多憂慮、沒有什麼心理負擔、聽醫生的話,在這種情況下,孩子的治療效果優於成年患者。
孩子們是乖巧而順從的,在長期的治療過程中,很多反應都變成了他們的本能。
該抽血或者做化療了,有時候正在睡夢中,聽到護士溫柔的呼喚,“小不點”眼睛都不睜,直接把小胳膊伸出來給護士,自己繼續睡。
在這裡,你見不到哭鬧踢打撲騰的孩子。是的,他們即使痛苦到大哭大鬧,也能維持躺著不動的姿勢。因為亂動有可能導致針頭滑脫,有可能給自己造成更多痛苦。
所以,忍耐成了他們的本能。
小章章和手受傷的父親在一起
打開孩子的心門,也是一種療愈
在年紀稍長的14歲女孩婷婷身上,這種治療效果的差異十分明顯。
婷婷家住開封,與“小不點”住在一個病房。
半年前的夏天,她在鄭州一次鋼琴比賽中拿了一等獎,那時的婷婷漂亮、開朗又自信。
回到開封之後,媽媽發現婷婷脖子上長了一個核桃大小的腫塊,當地醫院檢查婷婷患上了白血病,屬中高危型。
14歲的女孩,正是敏感愛美的年齡。
雖然是在治療中,頭髮已經脫落得所剩無幾,但婷婷仍然穿著粉色的睡衣,頭上還搭配了同色系的頭箍。
屋內的交談聲、電視裏播放的動畫片、忽然走進來的陌生人……婷婷對這些都毫不在意,仿佛這些都離她很遠很遠。
她一個人坐在床頭不緊不慢地剝著柚子,連頭都沒有抬,修長白皙的十指一看就是為鋼琴而生的。
“胖了20斤,性格也越來越安靜內向了,原本病區還有一個同齡人可以聊聊天、談談心,可是人家出院了。現在孩子連個說話的人都沒有了,一天說不了幾句話。”雖然已經陪伴女兒治療了半年多,婷婷媽依然開朗健談。
董其娟說,婷婷的病屬於中高危型,這種情況首選的治療方式是造血幹細胞移植。
第一次入院時,由於療效不錯,她的父母有些麻痹大意,沒有堅持做造血幹細胞移植,結果導致復發情況惡化。
這次住院治療,要等情況穩定下來後,用婷婷爸的造血幹細胞為孩子移植。
14歲,正是多愁善感的年紀。婷婷的表現,遠比那些小病友們更讓董其娟挂心。
為了保證治療效果,董其娟正在和其他醫生商量,為婷婷做心理疏導。
不幸中的萬幸,檢索到兩位造血幹細胞配型吻合者
6歲的章章(化名)並不是白血病,同為血液病的再生障礙性貧血,聽起來似乎沒白血病那麼可怕。
而實際上,章章這個病,要比急性淋巴細胞白血病棘手得多。
由於骨髓造血功能衰竭,他必須要進行造血幹細胞移植,才有希望治愈。
父母和姐姐都做了造血幹細胞配型,但無人適合捐獻。
不幸中萬幸的是,在中國造血幹細胞捐獻者資料庫中,檢索到兩位志願者與章章配型吻合。
造血幹細胞移植的成功率很高,章章有救了,但是他與觸手可及的生命之間,卻隔著30萬元——這對父母心中的天文數字。
在河南省人民醫院血液科病房,章章爸一臉憐惜地看著兒子:“我們家日子剛剛好過一點,我在南京打工,大女兒在師範學院讀書,今年就要畢業了,孩子這一病,家裏全亂套了”。章章家裏還有80多歲的奶奶,雙目失明,現住在親戚家裏。
昨日的殷實之家,今時卻慘澹度日。
原本準備考研的女兒,寒假在病房看了一眼弟弟,就跑到浙江去打工賺錢了。
“我們兩口子就睡在醫院走廊裏”,為給孩子補充營養,夫妻倆每頓只吃兩個饅頭。
“過年也是在醫院過了,現在最發愁的是孩子的醫藥費,還過什麼春節啊!”
希望在前,痛苦總能克服
統計數字顯示,白血病發病率約為十萬分之四,其中兒童白血病幾乎佔一半,而我國每年新增發病人數逾2萬人。
白血病是一類造血幹細胞惡性克隆性疾病,是兒童最常見的惡性腫瘤。它位居兒童腫瘤發病的首位,佔全部兒童惡性腫瘤的35.9%。而在成人中,這一比例不足10%。
雖然統計數字令人瞠目,但白血病也並非人們想像中那樣可怕,那樣“堅不可摧”。
董其娟說,隨著醫學科學技術的發展,許多新的化療藥物不斷被研發出來,白血病的治療,已經有了突破性進展。尤其是兒童急性淋巴細胞白血病,這種在兒童急性白血病佔80%的疾病,首選治療方式是化療,且預後效果很好,患兒臨床治愈率高達70%∼85%。
希望在前,痛苦總能被克服。
[責任編輯：韓靜]
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