有這樣一群特殊的孩子,跑跳與他們無緣。倘若一不小心受外傷,極易導致流血不止甚至危及生命。他們是血友病患者,又稱“瓷娃娃”、“玻璃人”。4月17日是第29個世界血友病日,主題是“傾聽他們的聲音,關愛縮小差距”。4月17日,來自遼寧省的2000余名血友病患者中的代表聚集一堂,來自中國醫科大學附屬盛京醫院、遼寧省兒童醫院等的專家進行了公益講座。瀋陽晚報、瀋陽網記者走近這個特殊性的人群,傾聽他們與眾不同的人生經歷。記者了解到,目前瀋陽有187位“玻璃人”登記在冊,其中兒童有三四十人。這個病“重男輕女”,上述患者全部是男性。
自打患病 父母生怕孩子磕傷
今年4歲的男孩東東(化名),長得虎頭虎腦,臉上挂著頑皮的笑容。“表面上看,他一點也不像是個有病的孩子。”母親張女士說,兒子2歲時,曾患過一次重感冒,病好後鼻子總出血,送到醫院接受各種檢查,但一直沒查出病因。
東東2歲半時,在家玩耍突然嘔吐昏迷,被送到當地醫院。經查,孩子突發腦出血。這麼小的孩子咋會腦出血?東東被轉院至瀋陽,經基因檢測,病因找到了:血友病。
“自從兒子被確診患上血友病後,我們夫妻倆整日提心吊膽,每天都守在兒子左右,生怕他摔倒磕傷。”張女士說,即使這樣,意外的磕碰還是不可避免,隔三岔五就要往醫院跑。
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