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民革中央呼籲將新生兒耳聾基因篩查項目納入醫改

2013年03月15日 10:27 來源:台灣網 字號:       轉發 列印

  台灣網3月15日北京消息 近年來我國對新生兒殘疾預防康復工作逐步重視,但從全國範圍來看,新生兒耳聾殘疾的形勢仍然嚴峻。民革中央在全國政協十二屆一次會議上建議,應大力推廣新生兒耳聾基因篩查項目,並在建立完善長效機制的基礎上實現預警、預防,同時也要做好關愛、服務工作。

  根據調查數據顯示,我國聽力殘疾2780萬人,在殘疾總人數中佔比居首,並且每年新增聽力障礙兒童超過6萬。在部分地區對遺傳性耳聾、藥物性耳聾等高危人群依然缺乏有效的監控和服務,發病率依然得不到有效控制,給社會和家庭都帶來沉重的負擔。

  據了解,耳聾基因篩查項目可分別在孕前(包括婚前)檢查、產前診斷和新生兒疾病篩查三個階段進行。篩查首先是能及早明確病因及早治療干預;二是能降低或避免遲發性耳聾的發生;三是能儘早發現藥物性耳聾的高危人群,通過指導用藥避免藥物性耳聾的發生;四是對聾人或聾人親屬的家庭,以及已生育聾兒的聽力正常夫婦進行生育指導,降低聾兒出生幾率。為此,民革中央建議:

  首先,應大力推廣新生兒耳聾基因篩查項目。把新生兒耳聾基因篩查納入醫改重大公共衛生項目,由政府免費提供基因篩查服務,資金可由國家和地方投入,或將檢測費用納入醫保報銷範圍。

  其次,建立規範、高效、穩定的新生兒耳聾基因篩查長效機制。將其納入殘聯的常規工作中,並與醫療機構、科研院所等多部門構建暢通的新型合作模式。

  在此基礎上,推動新生兒耳聾基因篩查工作從干預、康復到預警、預防的發展,實現關口前移。將遺篩查範圍提前至孕期和婚前檢查,預防藥物性耳聾和遲發性耳聾應從新生兒耳聾基因篩查做起,實現早發現、早干預。

  最後,做好耳聾基因攜帶者的後期隨訪、監控和服務工作。將耳聾基因篩查資訊整合至現有殘疾人服務資訊化平臺,實現耳聾高危人群動態監控及出生缺陷預警。通過宣傳教育和提供諮詢服務形式,使聾人可以隨時使用篩查結果,在生活各方面得到科學指導。(台灣網記者 芮益芳)

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